Синдром Дауна

Если первый ребенок родился с синдромом Дауна, чрезвычайно важно знать, какой именно хромосомный дефект обусловил это заболевание. Как упоминалось выше, его причиной может быть трисомия или транслокация хромосом. Степень риска рождения другого ребенка с данным заболеванием различна и во многом зависит от вида хромосомного дефекта.

Риск повторного рождения ребенка с синдромом Дауна вследствие трисомии по 21-й хромосоме зависит от таких факторов, как возраст матери к моменту рождения больного ребенка и ее возраст во время данной беременности. Если она родила ребенка с синдромом Дауна до 30-летнего возраста и ей еще не исполнилось 30 лет, то риск повторного рождения больного ребенка равен 2—3 %. Если вторая беременность наступила после 30 лет, то степень риска будет соответствовать показателю, характерному для ее настоящего возраста (см. табл. 8), плюс 1 %. Если к моменту рождения ребенка с синдромом Дауна матери было 30 лет или старше, то риск-повторного рождения больного ребенка не будет превышать показателя для любой женщины аналогичного возраста.

В случаях, когда при предыдущей беременности синдром Дауна у ребенка был обусловлен несбалансированной транслокацией, риск повторного рождения такого ребенка будет различным в зависимости от строения хромосом родителей. Если у обоих родителей определен нормальный кариотип, то транслокация у больного ребенка произошла вновь; поэтому степень риска повторного развития синдрома Дауна не превышает 1 %. Если у матери кариотип нормальный, а у отца выявлена сбалансированная транслокация по хромосомам 13/21, 14/21, 15/21 или 21/22, то риск рождения другого больного ребенка будет равен 2—3 %. Если у отца нормальный кариотип, а мать является носителем сбалансированной транслокации хромосом 13/21, 14/21, 15/21 или 21/22, то вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна составит 11,9%. Эта величина значительно ниже теоретически предсказываемого риска, равного 33 %. Если у обоих родителей отмечается сбалансированная транслокация хромосом 21/21, риск рождения ребенка с синдромом Дауна будет равен 100 %. Опасность повторного рождения больного ребенка, если у предыдущего синдром был обусловлен мозаичностью хромосом, не установлена, но, по-видимому, она невелика (2—3%).

На схеме 7 суммированы факторы, обусловливающие повышенный риск повторного рождения ребенка с синдромом Дауна.

Поскольку в любом случае риск данного заболевания превосходит опасность возможных осложнений при проведении генетического амниоцентеза, беременных этой группы необходимо направлять на генетическое консультирование с последующим выполнением амниоцентеза.

Юрашка и Макарошка: два малыша с синдромом Дауна в одной семье

Юлия Колесниченко («Даунсайд Ап»), специально для проекта «Жизнь без преград»

Два ребенка с синдромом Дауна в одной семье — редкость. Сыновья, между которыми разница всего лишь три месяца — чудо. Но в семье Вероники и Григория случаются чудеса. Впрочем, сами они не видят в них ничего особенного.

«Рожать, любить, воспитывать»

У них трое детей — Саше 14 лет, Юре 11 месяцев, Макару 9 месяцев. Саша — сын Григория от первого брака. Юра и Макар кажутся близнецами, хотя у каждого своя история. Первым, как и положено старшему брату, появился Юра.

«Еще до беременности я как-то спросила мужа, что делать, если наш ребенок будет не такой, как все?— вспоминает Вероника. — Гриша тогда сказал: рожать, любить, воспитывать. Поэтому, когда во время беременности нам подтвердили высокий риск по скринингу, мы отказались от дальнейших обследований, ждали любого ребенка. Чего не скажешь о наших врачах. Одни говорили: «сделала бы тест и избавилась уже от своей проблемы», другие: «вот вы сохраняете, сохраняете, а он генетически нежизнеспособный». Когда я родила, Юра лежал в кювезе, слабый, не держал температуру, был весь в сыпи. Я просила сменить антибиотик на менее аллергенный, а мне отвечали, что не о сыпи мне сейчас надо думать, у нас теперь проблемы пострашнее…»

Проблемы, конечно, были. Например, отсутствие центров ранней помощи. Тяжелая процедура получения инвалидности, которую удалось оформить лишь с третьей попытки. Врачи, которые работали, опираясь на давно устаревшие нормативы: «психиатр, подписывавшая нам какую-то справку, доказывала, что синдром Дауна — это психическое заболевание». Жалость или непонимание вместо конкретной профессиональной помощи. Но было и другое. Юра полностью изменил жизнь семьи — и совсем не так, принято думать. «Благодаря ему в нашей жизни появилось огромное количество разных, непривычных для нас людей: многодетных семей, семей с приемными детьми, с детьми с особенностями развития, волонтеров, меценатов, просто неравнодушных! Мы увидели, что не обязательно придерживаться стандартного пути развития, когда один, максимум два ребенка, что можно быть красивыми, интересными, воспитывая необычных детей — не обязательно забиваться в угол и бояться того, что скажут другие. Мы узнали, что оказывается, у некоторых наших коллег, друзей есть такие же дети, они просто не находили раньше момента или понимания в нас, чтоб об этом сказать». Но самое главное, что именно благодаря Юре в этой семье скоро появился еще один сын!

Двойное счастье

Сразу после рождения Юры, его родители обратились за помощью в фонд. На родительских встречах они узнали о ребенке, чьи родители написали отказ. Несмотря на всю помощь специалистов и поддержку других семей, они все же не смогли справиться с рождением «особого» малыша… «Мы впервые услышали о Макарке, когда ему было всего лишь 18 дней. А через месяц до нас дошла информация, что он остался на попечении у государства. Вот так вот неожиданно для себя мы приняли такое важное решение. Занялись сбором документов, прошли Школу приемных родителей…»

В глазах многих людей Вероника и Григорий выглядят героями. Два младенца с особыми потребностями! Да еще и старший сын-подросток. Наверное, их жизнь превратилась в кошмар…

Что помогает?

Вероника говорит, что если бы можно было заниматься только детьми, все было бы гораздо проще. Но ведь параллельно нужно поставить их на очередь в сад, получить инвалидность, выбить из поликлиники талон на молочную кухню, ездить на развивающие занятия и к врачам в разные концы. «Очень помогают муж и мама. Гриша и ночью к ним встает, и в выходные малышами занимается. Самая любимая часть дня — утро, когда папа дома. Он кормит детей завтраком, делает необходимые медицинские процедуры, умывает их. Поет песенки, рассказывает стишки. А моя мама сидит с детьми днем, пока я обиваю пороги различных учреждений, помогает по дому. Она прошла курсы детского массажа и каждый день занимается с ними ЛФК».

Неужели не было никакой адаптации, сложностей в принятии Макара как своего ребенка? Не хотелось ли порой все вернуть отмотать назад? «Вначале было непривычно, что Макар все время хныкал и плакал, его ничего не радует. Юра ведь очень позитивный ребенок. Он все время улыбается, строит глазки, тянет ручки. Но сейчас это позади, Мак тоже оттаял и начал улыбаться. А отмотать все назад мне, конечно, хотелось бы — чтобы успеть забрать Макара из больницы, еще до того как его передали в дом ребенка».

Отвечая на вопрос, как отреагировали знакомые на новость о пополнении семьи, Вероника говорит, что, конечно, это известие всех удивило. Но практически все: коллеги, профессиональное сообщество, друзья, родные, знакомые отнеслись очень положительно. Некоторые, правда, сомневались, удастся ли справиться с увеличившейся нагрузкой. Кто-то интересовался, почему выбрали именно этого малыша. Но при этом все желали самого доброго и говорили теплые слова.

«Только врачи из поликлиники, пока мы делали медосмотр, сочувственно кивали, будто стая уток, и вздыхали, какая у нас тяжелая жизнь». Поддержка близких и сейчас помогает семье черпать силы. «Люди предлагают помощь, подставляют руки. Искренне интересуются нашими детьми. Некоторые приезжают с подарками, тонной подгузников. А моя мама, которая переехала вместе с мужем и собакой за 6 тысяч километров, оставила свою карьеру, чтобы быть рядом и помогать мне! А мой муж, который работает по 16 часов в день, а ночью занимается детьми, когда я не могу проснуться…»

Фонд, который меняет жизнь

Юра и Макар ездят на консультации специалистов и специальные психолого-педагогические встречи для семей фонда «Даунсайд Ап». «Они очень органично чувствуют себя здесь и с детьми, и со взрослыми, потому что их все знают и любят. Хотелось бы, чтобы и с мамами обычных детей так было, чтобы нас не боялись, не уводили детей. Это наша общая задача. И я очень рада, что у нас есть Даунсайд Ап, который ведет просветительскую деятельность уже столько лет. Конечно, мы благодарны этому фонду. Ведь именно здесь мы впервые узнали о Макарке. А спокойное поддерживающее письмо, которое я получила от специалиста фонда сразу же после рождения Юрочки, стало для меня в свое время такой же точкой опоры, как слова мамы или любовь мужа».

Один из мифов, который до сих пор живуч в обществе, что дети с синдромом Дауна — необучаемые, бесперспективные. Лучше всего его опровергают сами дети и их семьи: «В идеале мне бы хотелось связать будущую жизнь Юры и Макара с занятиями спортом, творчеством, — говорит Вероника. — Их жизненный маршрут представляю так: обычный детский сад, школа, колледж или, может быть даже ВУЗ. Хотя сейчас это звучит нереально, условия поступления и для обычных детей тяжелые. Но уже сейчас существуют колледжи с предоставлением общежития и кураторов. А у нас еще 15-17 лет впереди.»

Версия 5.1.11 beta. Чтобы связаться с редакцией или сообщить обо всех замеченных ошибках, воспользуйтесь формой обратной связи.

© 2018 МИА «Россия сегодня»

Сетевое издание РИА Новости зарегистрировано в Федеральной службе по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор) 08 апреля 2014 года. Свидетельство о регистрации Эл № ФС77-57640

Учредитель: Федеральное государственное унитарное предприятие «Международное информационное агентство «Россия сегодня» (МИА «Россия сегодня»).

Главный редактор: Анисимов А.С.

Адрес электронной почты Редакции: [email protected]

Телефон Редакции: 7 (495) 645-6601

Настоящий ресурс содержит материалы 18+

Регистрация пользователя в сервисе РИА Клуб на сайте Ria.Ru и авторизация на других сайтах медиагруппы МИА «Россия сегодня» при помощи аккаунта или аккаунтов пользователя в социальных сетях обозначает согласие с данными правилами.

Пользователь обязуется своими действиями не нарушать действующее законодательство Российской Федерации.

Пользователь обязуется высказываться уважительно по отношению к другим участникам дискуссии, читателям и лицам, фигурирующим в материалах.

Публикуются комментарии только на тех языках, на которых представлено основное содержание материала, под которым пользователь размещает комментарий.

На сайтах медиагруппы МИА «Россия сегодня» может осуществляться редактирование комментариев, в том числе и предварительное. Это означает, что модератор проверяет соответствие комментариев данным правилам после того, как комментарий был опубликован автором и стал доступен другим пользователям, а также до того, как комментарий стал доступен другим пользователям.

Комментарий пользователя будет удален, если он:

  • не соответствует тематике страницы;
  • пропагандирует ненависть, дискриминацию по расовому, этническому, половому, религиозному, социальному признакам, ущемляет права меньшинств;
  • нарушает права несовершеннолетних, причиняет им вред в любой форме;
  • содержит идеи экстремистского и террористического характера, призывает к насильственному изменению конституционного строя Российской Федерации;
  • содержит оскорбления, угрозы в адрес других пользователей, конкретных лиц или организаций, порочит честь и достоинство или подрывает их деловую репутацию;
  • содержит оскорбления или сообщения, выражающие неуважение в адрес МИА «Россия сегодня» или сотрудников агентства;
  • нарушает неприкосновенность частной жизни, распространяет персональные данные третьих лиц без их согласия, раскрывает тайну переписки;
  • содержит ссылки на сцены насилия, жестокого обращения с животными;
  • содержит информацию о способах суицида, подстрекает к самоубийству;
  • преследует коммерческие цели, содержит ненадлежащую рекламу, незаконную политическую рекламу или ссылки на другие сетевые ресурсы, содержащие такую информацию;
  • имеет непристойное содержание, содержит нецензурную лексику и её производные, а также намёки на употребление лексических единиц, подпадающих под это определение;
  • содержит спам, рекламирует распространение спама, сервисы массовой рассылки сообщений и ресурсы для заработка в интернете;
  • рекламирует употребление наркотических/психотропных препаратов, содержит информацию об их изготовлении и употреблении;
  • содержит ссылки на вирусы и вредоносное программное обеспечение;
  • является частью акции, при которой поступает большое количество комментариев с идентичным или схожим содержанием («флешмоб»);
  • автор злоупотребляет написанием большого количества малосодержательных сообщений, или смысл текста трудно либо невозможно уловить («флуд»);
  • автор нарушает сетевой этикет, проявляя формы агрессивного, издевательского и оскорбительного поведения («троллинг»);
  • автор проявляет неуважение к русскому языку, текст написан по-русски с использованием латиницы, целиком или преимущественно набран заглавными буквами или не разбит на предложения.

Пожалуйста, пишите грамотно — комментарии, в которых проявляется пренебрежение правилами и нормами русского языка, могут блокироваться вне зависимости от содержания.

Администрация имеет право без предупреждения заблокировать пользователю доступ к странице в случае систематического нарушения или однократного грубого нарушения участником правил комментирования.

Пользователь может инициировать восстановление своего доступа, написав письмо на адрес электронной почты [email protected]

В письме должны быть указаны:

  • Тема – восстановление доступа
  • Логин пользователя
  • Объяснения причин действий, которые были нарушением вышеперечисленных правил и повлекли за собой блокировку.

Если модераторы сочтут возможным восстановление доступа, то это будет сделано.

В случае повторного нарушения правил и повторной блокировки доступ пользователю не может быть восстановлен, блокировка в таком случае является полной.

Синдром Дауна и возраст

Как я знаю, такие мамочки во время беременности должны стать постоянным посетителями генетика.

И еще — у кого зачастую рождаются такие дети?

Индийские ученые обнаружили, что вероятность рождения ребенка с синдромом Дауна сильно зависит от возраста бабушки по материнской линии: чем старше она была, когда рожала дочь, тем выше вероятность рождения больных внуков. Этот фактор может оказаться более значимым, чем три других, известных ранее (возраст матери, возраст отца и степень близкородственности брака).

Известно, что риск рождения ребенка с синдромом Дауна зависит от возраста матери. Для женщин в возрасте до 25 лет вероятность рождения больного ребенка равна 1/1400, до 30 — 1/1000, в 35 лет риск возрастает до 1/350, в 42 года — до 1/60, а в 49 лет — до 1/12. Тем не менее, поскольку молодые женщины в целом рожают гораздо больше детей, большинство (80%) всех больных синдромом Дауна в действительности рождены молодыми женщинами в возрасте до 30 лет.

Механизм данной связи не вполне ясен, однако едва ли в нем нужно усматривать что-то сверхъестественное. Ведь ооциты (будущие яйцеклетки) проходят первое деление мейоза еще во время пребывания женского эмбриона в утробе матери. Именно во время этого деления происходит расхождение гомологичных хромосом — либо правильное, либо нет. Вещества, поступающие из организма матери в развивающийся эмбрион, могут влиять и на развитие половых клеток эмбриона. Девочки рождаются с уже готовым полным набором ооцитов, прошедших первое деление мейоза. Среди этих ооцитов какая-то часть уже несет лишнюю 21-ю хромосому: если этим клеткам суждено быть оплодотворенными, из них получатся дети с синдромом Дауна. И число таких бракованных клеток в яичниках новорожденной девочки, судя по всему, зависит от возраста ее матери.

Сложнее понять другую, давно известную, связь вероятности синдрома Дауна с возрастом самой матери. Отчасти эту связь можно объяснить тем, что в ряде случаев причиной болезни становятся нарушения, возникающие во время второго деления мейоза, которое происходит уже у взрослой женщины, а не у эмбриона.

В целом, конечно, ясно, что одними рекомендациями не откладывать рождение детей в долгий ящик и не заключать близкородственных браков едва ли удастся победить этот недуг. Больше надежд медики возлагают на новые методы терапии, разработке которых способствует развитие молекулярно-генетических знаний, и которые в будущем, вероятно, позволят в значительной мере компенсировать негативные эффекты лишней хромосомы и поднять умственный и физический потенциал больных синдромом Дауна

Каждого третьего ребенка с синдромом Дауна не видят на УЗИ. Важное — о диагностике беременных

Планируя беременность, никому не хочется попасть в тот небольшой процент случаев, когда рождаются «особые дети». Молодые пары не жалеют денег на УЗИ и лучших врачей-диагностов, но, как показывает практика, здорового ребенка тебе никто гарантировать не может.

Так, супруги из Гродно недавно обратились с жалобой к медикам, которые, по их мнению, просмотрели у их ребенка синдром Дауна. По всем анализам и УЗИ у беременной женщины было «все в порядке», поэтому диагноз для пары стал неожиданностью и шоком. Родители обижены на врачей, а те, в свою очередь, заявляют: далеко не все можно увидеть во время ультразвукового исследования.

Предлагаем вместе разобраться в том, на что способна современная медицинская диагностика во время беременности.

Комментирует заместитель директора по медицинской генетике РНПЦ «Мать и дитя» и главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава Ирина Наумчик.

Как получается, что синдром Дауна не видят на УЗИ?

Диагноз синдрома Дауна или другого хромосомного заболевания у плода нельзя поставить с помощью ультразвукового исследования. Проводя диагностику, врачи оценивают состояние плода по ряду параметров в соответствии с утвержденным протоколом исследования. Например, оценивается величина шейной складки плода.

Затем специальная компьютерная программа по этим параметрам рассчитывает вероятный риск того, что ребенок может быть болен.

Если риск выше, чем 1:360, он считается высоким, в таком случае женщину приглашают на консультацию в медико-генетический центр, чтобы провести уточняющую диагностику.

К сожалению, не всегда организм реагирует на заболевание изменениями определенных признаков. Это природа, особенности развития организма. Как при гриппе – в классическом варианте всегда должна быть температура, но в некоторых случаях ее может не быть, а человек болеет.

Поэтому признаки ультразвуковые называют косвенными. Это еще не диагноз, а предположение, что у женщины есть определенный риск хромосомного заболевания у плода.

На сегодняшний день вероятность того, что беременная плодом с синдромом Дауна попадет в группу риска по результату УЗИ в 1 триместре, составляет около 70%. Это не зависит от специалиста или аппарата УЗИ – так распоряжается природа.

А как же анализ крови, который женщины сдают в 12 недель?

Биохимический анализ также помогает врачам в диагностике хромосомных нарушений. Исследуется уровень определенных белков, который может меняться в случае, если ребенок болен. Но опять же – диагноз не ставится, рассчитывается вероятность возможных заболеваний.

Исследования, о которых мы говорим, входят в программу пренатального скрининга, который проводится в нашей стране с 90-х годов. Всем беременным проводят УЗИ плода трижды в течение беременности, если выявляют какие-либо нарушения развития плода – порок развития или риск по хромосомному заболеванию, назначают уточняющую диагностику.

Если женщина попала в группу риска, что делать?

Если риск по результатам УЗИ и биохимического исследования высокий, мы предлагаем прийти на консультацию к врачу-генетику.

Мы предлагаем им инвазивные процедуры, например, амниоцентез, когда для исследования берутся околоплодные воды. Таким образом, мы получаем клетки, в которых исследуем набор хромосом плода, и можем дать ответ, есть у ребенка хромосомное заболевание или нет.

Предварительно обязательно контролируются анализы – анализ крови, мочи, сдается мазок, если есть противопоказания, амниоцентез не назначают или проводят после лечения и повторного контроля анализов. Процедура взятия околоплодных вод делается под контролем УЗИ. После процедуры у женщины есть возможность полежать, отдохнуть.

Многие боятся таких процедур, как огня. Почему?

Считается, что риск выкидыша после амниоцентеза около 1%, поэтому многие боятся делать этот тест. На самом деле риск потери беременности по самым разным причинам есть при любой беременности. Поэтому если вероятность наличия у плода генетического заболевания большая, мы считаем, что эта процедура оправдана.

Иногда пары отказываются от инвазивной процедуры – по различным соображениям. Конечно, у таких родителей дети с генетическими нарушениями рождаются чаще.

А можно ли обойтись без забора околоплодных вод?

Для тех, кто боится амниоцентеза, сегодня существует ДОТ-тест – исследование ДНК плода, которая находится в кровотоке матери. Такой тест предназначен для выявления нескольких наиболее частых хромосомных заболеваний.

Если тест определяет, что у плода есть патология, обычно предлагают подтвердить этот результат инвазивной процедурой. Если тест показывает норму, результат не перепроверяют.

Мы такие тесты не предлагаем, потому что на территории Беларуси они пока не проводятся. Если будущие родители хотят пройти такое исследование, они сами принимают решение об этом и обращаются в частный центр или лабораторию.

В каких случаях лучше прервать беременность?

Мы не столько рекомендуем прервать беременность, сколько объясняем семье, чем опасно конкретное заболевание, как оно проявляется, какие есть возможности лечения, а далее уже семья самостоятельно принимает решение.

Если выявлен, к примеру, порок сердца, то семья может обратиться на консультацию к кардиохирургу и выяснить все возможные варианты лечения.

Как правило, если у ребенка выявили тяжело заболевание, не имеющее эффективных методов лечения, семьи решаю такую беременность прервать.

С синдромом Дауна такая же ситуация, хотя иногда родители, несмотря на установленный диагноз, отказываются от прерывания.

Бывали случаи, когда женщины даже сохраняли беременность с плодом, пороки которого несовместимы с жизнью.

Источник фото: uzi.avicenna-ug.ru

Определиться с решением важно до 22 недель беременности. Начиная с 22 недель, ребенок считается уже жизнеспособным. Вызывать искусственные роды в таких случаях нельзя — мало того что ребенок будет иметь порок развития, так он еще окажется сильно недоношенным.

Есть ли смысл возрастным родителям обследоваться заранее?

Условно пороговым возрастом для хромосомных заболеваний у женщин считается планка 35 лет, когда начинает относительно быстро повышаться риск. Это не значит, что все женщины старше 35 будут обязательно иметь ребенка с генетическим заболеванием, но вероятность выше.

У мужчин тоже есть свои риски по генетическим изменениям, обычно мы говорим о возрасте старше 45-50 лет.

При этом проходить какие-либо тесты до планирования беременности нет смысла.

В большинстве случаев изменения, о которых я говорю, случайны. Они происходят в половой клетке одного из родителей во время зачатия и никак не связаны с образом жизни или наследственностью.

Если в семье есть какое-либо наследственное заболевание, стоит обратиться на консультацию к врачу-генетику при планировании беременности, чтобы определить, надо ли проводить лабораторное обследование будущим родителям и понадобится ли дополнительное обследование во время беременности.

Почему все боятся именно синдрома Дауна?

Синдром Дауна остается наиболее частым хромосомным заболеванием у человека. Если не делать диагностику во время беременности, распространенность рождения таких детей 1 на 800, 1 на 1000 родившихся.

Нарушения вызывает дополнительный материал 21 хромосомы. Бывают и другие хромосомные заболевания, вызванные изменениями 13, 18 и других хромосом, но они встречаются гораздо реже.

После родов всем детям в Беларуси также делают генетический тест для исключения фенилкетонурии и врожденного гипотиреоза. Это также серьезные генетические заболевания, но если начать лечить их вовремя, проявлений практически не будет.

Форум. Дети как дети, только с синдромом Дауна: Случаи рождения нескольких деток с СД в одной семье — Форум. Дети как дети, только с синдромом Дауна

  • Форум. Дети как дети, только с синдромом Дауна
  • >Медицинские вопросы
  • >Беременность, диагностика, роды
  • Просмотр новых публикаций

Данный раздел форума не является медицинским пособием.
Все рекомендации, предложенные пользователями форума, ОБЯЗАТЕЛЬНО должны быть согласованы с лечащим врачом- специалистом.

Вы можете задать вопрос врачам волонтёрам ВБО «Даун Синдром» кликнув по иконке

  • 3 Страниц
  • 1
  • 2
  • 3
  • Вы не можете создать новую тему
  • Вы не можете ответить в тему

Случаи рождения нескольких деток с СД в одной семье

#1 света

  • Активный участник
  • Группа: Модераторы
  • Сообщений: 8 184
  • Регистрация: 19 Июнь 09
  • Пол: Женщина
  • Город: Киев
  • Имя ребёнка: Вера
  • Дата рождения ребенка: 04-02-2008

Есть случаи,когда в одной семье рождаются несколько деток с СД

#2 Igor-Dnepr

  • Активный участник
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 544
  • Регистрация: 20 Июнь 09
  • Пол: Мужчина
  • Город: Днепропетровск
  • Интересы: Искать ответы на вопросы.
  • Имя ребёнка: Алеся
  • Дата рождения ребенка: 17-09-2006

#3 oksanaM

  • Активный участник
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 2 696
  • Регистрация: 27 Июнь 09
  • Пол: Женщина
  • Город: г. Полтава
  • Имя ребёнка: Полина
  • Дата рождения ребенка: 20-11-2007

#4 Венера

  • Активный участник
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 66
  • Регистрация: 27 Июнь 09
  • Пол: Женщина
  • Город: Днепропетровск
  • Имя ребёнка: Регина
  • Дата рождения ребенка: 23.01.2004

#5 Nat

  • Стали на лыжи. Впервые, оба)))
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 1 317
  • Регистрация: 06 Сентябрь 09
  • Пол: Женщина
  • Город: Краков, Польша
  • Интересы: Хочу научиться кататься на коньках 🙂
  • Имя ребёнка: Артурчик
  • Дата рождения ребенка: 08-05-2009

oksanaM (08 Февраль 2011 — 19:19) писал:

Мы Наташа и Артур — семейка веселых и позитивных)))

Блог мамы Мой маленький король Артур пишу тут, аж когда стыдно станет, что забыла))) но мне редко становится стыдно

Подсела на хорошие привычки и всем советую.

#6 oksanaM

  • Активный участник
  • Группа: Пользователи
  • Сообщений: 2 696
  • Регистрация: 27 Июнь 09
  • Пол: Женщина
  • Город: г. Полтава
  • Имя ребёнка: Полина
  • Дата рождения ребенка: 20-11-2007

Nat (10 Февраль 2011 — 13:16) писал:

#7 света

  • Активный участник
  • Группа: Модераторы
  • Сообщений: 8 184
  • Регистрация: 19 Июнь 09
  • Пол: Женщина
  • Город: Киев
  • Имя ребёнка: Вера
  • Дата рождения ребенка: 04-02-2008

Родительское счастье, только другое

Доминик, сын Majи и Филиппа Занд, страдает синдромом Дауна. Ее второй ребенок тоже родиться с таким же диагнозом. Молодые родители хотят, чтобы он родился в любом случае любом случае.

Надежда таяла с каждой минутой. Когда Майя и Филипп Занд видели серьезный взгляд доктора, для обоих диагноз был ясен. Maja Занд (25) начинает плакать, ее муж Филипп (28), обнимает нежно жену. Молодые родители надеялись и молились, чтобы плод был бы здоровый это время. Чтобы их ребенок имел такую жизнь, как и любой другой. Но диагноз исследований говорит ясно: трисомия 21, Синдром Дауна.

Maйя и Филипп сознательно решились на ранний амниоцентез, потому что их первый ребенок, 3летний Доминик, тоже имеет синдромом Дауна. Второго ребенка- инвалида с не мог себе представить, молодые родители на самом деле не могли себе представить. Ее врач посоветовал аборт. Было бы «единственным разумным», сказал он. Это было 2 месяца назад,
Но сегодня Maйя на 8-м месяце, и она и ее муж Филипп с нетерпеием ожидают рождение малыша.

Для того, чтобы решение на рождение второо ребенка с СД было положительным, достаточно было подумать о их Доменике. Подители сидят в узкой кухне в четырех-комнатной квартире в университетском районе Гамбурга,3-летний Домеик (СД) скользит вокруг на коленях под обеденным столом. «Иногда мы должны напомнить ему, что он уже может ходить», говорит Филипп.
Доминик научился ходить лишьнесколько месяцев назад. Он по-прежнему шаткий на ногах.

Хотя маленькие дети без инвалидности обычно в год делают свои первые шаги, их сверстникам с синдромом Дауна часто требуется в два раза больше времени для этого. Потому что они имеют меньше мышечной силы, процессы обучения двигателяьного аппарата длиться намного дольше. Кроме того, в развитие речи у Доминик задержка: зачастую только звуки или слоги, которые произносит мальчик. Будет ли он когда-либо читать, писать и учиться, никто не может сказать сегодня. Не вызывает сомнений то, что умственная отсталость Доминика будет не только с ним, но и с его родителями на всю жизнь.

«Мы знаем наши обязанности», говорит Майя Занд. «Мы надеемся, что в один прекрасный день наши дети закончат школу, продолжат работать и жить почти нормальной жизнью. Мы оба понимаем и признаем тот факт, что детям всегда будет нужен человек, который заботится о них.»

На самом деле, интеллектуальный потенциал людей с синдромом Дауна, чрезвычайно разнообразен: около половины вполне способны при условии раннего развития, выучится, приобрести хорошие навыки самостоятельности, чтобы вести в значительной степени самостоятельную жизнь. Другие будт оставатьс инвалидами, которые нуждаются в зрелом возрасте в поддержке со стороны.

Maйа Занд говорит, что у нее нет страхов перед будущим, только уважение к задаче, которую ей задала ЖИЗНь, и, конечно, много забот. Но решение на второго ребенка она не сожалеет ни секунды. «То, что мы переживаем сейчас, — семейное счастье, просто другое!.
Доминик возвращает нам обратно каждый день вдвойне,» говорит она.